上周，作家羅爾通過“賣文救女”為身患白血病的女兒籌集醫(yī)療費用，數以萬計的網友通過各種方式進行捐贈。不料，劇情發(fā)生變化，此事被指涉嫌營銷和詐捐。
　　如今，羅爾的女兒因病情危重仍躺在重癥監(jiān)護室，她代表的白血病患兒群體也再一次引起公眾的關注。
　　近日，新京報記者采訪了白血病患兒家屬及血液病專家，針對白血病的發(fā)病、治療、醫(yī)保等多方面內容全面解析兒童白血病。
　　困惑 1
　　白血病與裝修污染有關？
　　專家 發(fā)病原因不明，勿與裝修污染畫等號
　　在羅爾“賣文救女”事件鬧得沸沸揚揚的質疑聲中，有人爆料說，羅爾的女兒之所以患上白血病，很有可能跟一家人過早搬入剛裝修好的新家有關，因此，一些文章將白血病與裝修污染掛上了鉤。
　　裝修污染真的是白血病的致病原因嗎？
　　“這種說法太恐怖，會讓人人皆危，媒體一定要堅決剎住這種說法，不要過分宣傳家裝污染。”北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳敏媛強調，白血病的病因復雜，至今不明確，一般認為“多次打擊”學說比較靠譜，也就是說，在妊娠過程中胎兒基因發(fā)生了一些復雜的問題，導致孩子可能在受到一些打擊后發(fā)病。生活中宣傳綠色環(huán)保，但這并不意味著健康人呆在裝修污染的屋子里就會得白血病，否則白血病的發(fā)病率不會只有39/100萬。
　　另外，還有一些因素是比較公認的白血病的可能誘因，比如殺蟲劑、苯及輻射等。“之所以強調可能，關鍵是因為基因出現問題導致了同一環(huán)境下，有的人就會發(fā)病。”
　　發(fā)病原因不確定，是否意味著白血病無法預防？
　　對此，吳敏媛認為，既然發(fā)病的機理尚不清楚，不用太糾結預防，否則人人自危，更不利于身體健康。
　　困惑 2
　　白血病是否意味著絕癥？
　　專家 兒童白血病治療技術成熟，治愈率超80%
　　“剛開始我認為白血病是一種絕癥，除了哭還是哭。”湖南患兒徐天良(化名)的媽媽說，兒子今年1月被確診為“高危”型急性髓細胞白血病，病情已經發(fā)展到腦部中樞神經，且有FLT3基因突變。她沒有放棄，帶著兒子北上，住進了北京大學人民醫(yī)院，當天，她在醫(yī)生的攙扶下簽完了三張病危通知單。然而，徐天良幸運地活了下來，而且恢復得很好，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里。
　　新京報記者采訪的多位血液病專家均表示，兒童白血病已經不再是“絕癥”，目前總體治愈率能達到80%以上。
　　北京大學人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師吳珺介紹，與成人白血病不同，兒童白血病最常見的類型是急性淋巴細胞白血病，這種白血病對普通化療藥物十分敏感，因此，采用多種藥物聯合化療是最佳辦法。只有少數高危型的急性白血病、慢性粒細胞白血病、反復發(fā)作或不能緩解的患兒，才有必要進行骨髓移植。目前骨髓移植風險也比以前大大降低。
　　吳敏媛同時也強調，即便是難治、復發(fā)的患兒，造血干細胞移植同樣很成熟，尤其是臍帶血造血干細胞移植，因其采集方便、無傷害、配型成功率高、實物儲存、移植后排異率低且程度較輕等特點，適合兒童疾病的治療。
　　困惑 3
　　醫(yī)保報銷能解決多大問題？
　　專家 預防感染和抗感染的很多進口藥不能進醫(yī)保
　　2010年，我國開始對兒童白血病和兒童先心病進行提高住院補償水平的試點工作，規(guī)定新農合對包括白血病在內的試點病種報銷比例要達到限定費用的70%，并由大病救助基金給予貧困家庭再進行不低于限定費用20%的醫(yī)療救助，最高可達到90%甚至更高的補償。
　　羅爾女兒目前的治療就享受到該政策帶來的實惠。深圳市兒童醫(yī)院提供的住院費用顯示，截至11月29日，小姑娘的三次住院的總費用為204244.31元，其中醫(yī)保支付168050.98元，自付36193.33元。
　　“其實治療兒童白血病的化療藥基本國產化，并不貴，且很多可以報銷，關鍵在后面的預防感染治療和抗感染階段，很多進口藥不能進醫(yī)保。而這些孩子如不進行預防性抗感染治療，一旦感染將花錢更多。目前，羅爾的女兒正處在感染期，花費將會很高。”吳敏媛說。
　　盡管在本地治療，北京患兒田崢嶸(化名)從7月確診至今，醫(yī)保報銷之外仍花出了60萬元，剛做完移植的他尚未出無菌倉。“聽說白血病報銷70%，但住院報銷封頂17萬元/年，門診2000元/年，很多無法報銷。”田崢嶸的爸爸稱，有很多患兒每年可報銷的錢沒超報銷封頂線，但實際治療支出遠超17萬元。
　　專家 合理的預防性用藥應納入醫(yī)保
　　很多白血病患兒家庭受醫(yī)保報銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，實際報銷比例遠遠低于“名義上的報銷比例”。
　　“大夫說，移植不是治療的結束，而是開始。生活費用、維持藥和檢查費、抗排異藥和抗感染藥費，這一座座大山壓著我們。”徐天良媽媽說，由于是跨省治療，他們需要先墊付費用，再回當地報銷，最終能報多少不清楚。盡管新農合報銷封頂為15萬元，大病保險封頂為20萬元。但實際上，很多費用不能報銷，比如關鍵的進口抗感染藥。“我們家還算順利，好多孩子因為拿不出錢只能放棄或中斷治療。”
　　2013年，中國青年政治學院青少年研究院聯合中國紅十字基金會發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調研報告》顯示，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元，過半家庭的報銷比例不到一半。經濟窘迫直接影響到治療效果，需要進行造血干細胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術。
　　“在合理應用的前提下，有些預防性用藥應該納入醫(yī)保。此外，還應有商業(yè)保險和慈善機構的介入。”吳敏媛還指出，由于經驗不足、醫(yī)院硬件條件等問題，目前白血病治療的感染率仍比較高，致使很多錢花在了支持治療和抗感染上，因此醫(yī)院也應加強硬件改造。
　　本版采寫/新京報記者 王卡拉