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      探秘濟南“腦癱街”:這條街是家 這條街是“戰(zhàn)場”

      2016-10-28 13:40:55  |  來源:都市女報  |  作者:  |  閱讀:次  字號: T   T
       
        對于媽媽說的“要保護好自己的頭”,小宇記得特別清楚。有一次他從樓梯上滾了下去,張莉聽到哭聲也跑了下去,小宇從哭聲中抽噎著說:“媽媽,頭抱住了,沒摔到。”
        6歲的小宇每天會提許多問題,有些讓張莉無從回答,比如“為什么男人會長胡子而女人不會”,比如“爸爸說我6歲就能走路了,可現(xiàn)在還是不行……”
        記憶的回放鍵
        張莉心態(tài)特別好,2013年5月,她還參加過天津衛(wèi)視《職來職往》的錄制,并順利找到工作。可做了才不到一周,小宇的病情出現(xiàn)反復,她只能辭職回家。
        在康復中心里,因為操心孩子,所有的家長都變得急躁,爭吵也是常見的。夫妻之間、兒媳之間、丈母娘女婿之間……看到這些,張莉的記憶像被摁了回放鍵,曾經(jīng)的她甚至想過帶孩子去死,可她最終沒有那樣做,“我在想,如果我們都離開了人世,在另一個世界里相遇,孩子會不會怪我”。
        她覺得負能量爆棚的環(huán)境并不利于孩子成長,更不利于治療。沒過多久,她便創(chuàng)建了陪護家長微信群,名字叫“愛珍正能量課堂”。每天晚上不管多忙,她都會用20分鐘跟家長們交流心得。
        “晚上因為孩子跟老公吵架,讓孩子的心情也跟著遭殃。聽完你的課,我覺得我該反思了。”一位陪護家長在微信群里這樣寫道。每天,張莉都會收集大量的壞情緒,這一度讓她想到放棄,但有時,她也會覺得自己的所作所為,閃爍著溫潤的光芒,便繼續(xù)堅持下去。
        每天下午,張莉會帶小宇去接哥哥放學,這樣可以讓小宇跟更多的孩子接觸。張莉覺得,自己積極樂觀地去面對,才可以帶動孩子堅強。“小宇身上也有很多優(yōu)點,我需要挖掘,讓他陽光、健康地走入社會,如果有一天有一所學?梢越邮芩易畲蟮男脑敢簿土肆。”
        昊昊的父母也為了照顧他放棄了工作。爸爸每天負責接送,媽媽則全程陪伴。爸爸送完娘兒倆后,到一個停車場幫人看管車輛。盡管收入微薄,但他并不想更換或者放棄工作。畢竟,他的時間不允許,生活更不允許。
        打昊昊出生起,這9年時間,媽媽每天陪著他在家和醫(yī)院之間來回奔波。在生昊昊之前,這個年輕的女人就盤算著要兩個孩子。可現(xiàn)在二胎政策放開了,她卻沒了這份打算。“不想再生了,現(xiàn)在就想給孩子好好治病,讓他以后可以健健康康的,跟其他孩子一樣。”說到這,她的眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn),卻極力咧嘴笑。
        她覺得最難熬的都過去了,現(xiàn)在變得坦然很多,最大的愿望是希望有學校可以接收昊昊,讓他上學。
        康復中心還有很多像冰冰、昊昊、小宇一樣的孩子,小到幾個月,大到十多歲。抬起頭,是孩子們在純真地笑、大聲地鬧,努力對生命地拓展。低下頭,是陪護家長們無奈地扣問,這些作為社會中堅力量的沉默的大多數(shù),在無望中又滿懷希望的無聲堅守。
        (為保護患兒隱私,本文中孩子的名字均為化名)
        記者手記
        畢生相守 曷其有佸
        “曷其有佸”出自《詩經(jīng)·君子于役》,大意為“何時才能重聚”。這些媽媽帶著孩子生活在北小辛莊西街,與命運爭斗,希望能與上天本應賜予自己的那個健康的孩子重聚,在艱辛中堅守,在堅持中等待希望。
        采訪期間,女報記者見到了山東大學齊魯兒童醫(yī)院康復中心主任黃艷。她能喊出每個在這治療的孩子的名字,每個孩子看到她都親切地喊“黃阿姨”,每位家長見到她都急忙跑過來跟她聊聊天,或是咨詢孩子病情,或是聊聊家常。
        在醫(yī)院,因為孩子的問題,經(jīng)常會發(fā)生爭吵,這需要醫(yī)務人員及時為他們調(diào)解。也就是說,醫(yī)護人員的工作不只是治病,還有治心。
        “很多家長心態(tài)不好,都不愿意帶孩子出門,他們自卑,甚至一些孩子已經(jīng)四五歲了,家里的親戚都不知道他們的孩子是這種情況,”黃艷說,“家里這種情況,家長難免會心情不好,他們也理解,也會盡量幫助他們。”
        “總有溫暖的手牽著我,總有溫柔的話送耳旁……”教室內(nèi)回旋著這首歌,“這首歌是專門為孩子們寫的,叫《愛的人間》,”黃艷說,陪護家長都很喜歡這門課程,她也希望通過這門課程,可以讓孩子們的性格變開朗,也有利于家長心態(tài)的調(diào)整。
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